Sărbătorirea Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului a fost propusă de către reprezentanții statului Qatar începând cu anul 1989. În cadrul Adunării Generale a Națiunilor Unite a fost adoptată ca zi internaţională la 18 decembrie 2007, propunerea fiind susținută de către toate statele membre.
Zeci de copii sunt diagnosticaţi zilnic la nivel naţional cu autism, definit ca o tulburare severă de dezvoltare, de natura neurobiologică, care poate apărea încă de la naştere. În primele luni de viaţă mulţi părinţi nici nu-şi dau seama că au copii cu autism. După diagnostic, familia începe o luptă uriaşă pentru ca cel mic să poată avea o viaţă cât de cât normală.
Conform celor mai recente studii realizate de Centrul pentru Prevenirea si Controlul Maladiilor – Atlanta (S.U.A.), publicat in 2014, la nivel global, 1 din 68 de persoane sunt autiste. În România, în anul 2012 se înregistrau 7.179 de persoane diagnosticate cu autism, potrivit statisticilor Ministerului Sanatatii Publice, însă specialiştii sunt de parere că, în realitate, numărul este chiar de 2-3 ori mai mare.
Autismul şi dizabilitatea nu aleg. Un copil cu autismse poate naşte în orice familie,aceasta nu depinde nici de educaţia părinţilor, nici de statutul lor social, nici de graniţe.
Nici un părinte nu se aşteaptă să aibă un copil cu probleme psihologice, de aceea nimeni nu este pregătit pentru o călătorie atât de plină de neprevăzut, de frustrări şi emoţii puternice. Când familia înţelege sau află de la profesionişti că propriul copil are autism, intuieşte că este la începutul unei călătorii cu foarte multe obstacole şi necunoscute.
Când copilul este diagnosticat, părinţii pot trece prin stări emoţionale puternice de negare, tristeţe sau furie, teamă, depresie. Sunt stări emoţionale fireşti, pe care însă este bine să le depăşească cât mai repede cu putinţă şi să înceapă căutarea de soluţii adecvate pentru tratamentul copilului. Au nevoie de ajutor pentru a le depăşi.
În această perioadă de început, părinţii au acută nevoie de un set minim de informaţii despre tulburarea copilului, de idei şi sugestii despre care ar fi primii şi cei mai importanţi paşi de făcut. Există familii care, după diagnosticarea copilului, nu au acces la nici un fel de informaţii sau dimpotrivă, au foarte multe informaţii din care nu ştiu ce este bine să aleagă şi în care informaţii să aibă încredere. Căci nu toată cantitatea imensă de informaţii accesibilă pe internet este în aceeaşi măsură credibilă şi valoroasă.
Copiii sunt foarte diferiţi, experienţele familiilor sunt diferite, la fel şi aşteptările, deciziile lor vor fi aşadar, diferite.Însă există şi o serie de trăsături comune la copii, astfel încât multe îngrijorări comune duc la căutarea de resurse comune.
În acest ghid încercăm să oferim câteva informaţii şi sugestii care să uşureze călătoria dificilă pe care o are de făcut o familie care creşte un copil cu tulburări psihice şi/sau autism.
Vă prezentăm câteva aspecte de bază de luat în considerare atunci când vă aflaţi în fata diagnosticului şi a necunoscutului şi începeţi să planificaţi ce veţi face pentru copilul dvs. Sperăm să vă fie de ajutor. Doamne, ajută !
Succesul in terapie depinde de 4 factori, fiecare de o importanta majora:
1. Varsta la care copilul incepe terapia (recomandat inaintea varstei de 3 ani);
2. Calitatea programului terapeutic (cat demulte ore se lucreaza si cum);
3. Tulburarile asociate, severitatea autismului şi nivelul autostimularilor;
4. Implicarea familiei si continuarea procesului pe tot parcursul zilei.
Ţineţi cont de recomandările primite de la terapeut şi lucraţi acasă cu copilul exerciţiile sau jocurile iniţiate de terapeut în cadrul terapiei. Astfel, copilul exersand de mai multe ori intr-o perioada scurtă itemii lucrati,îi invată mai repede si in consecinta, sepoate trece mai departe in terapie mai rapid decat in absenta acestei exersari acasa.
Autismul este o tulburare pervaziva de dezvoltare, aceasta implica afectarea mai multor arii de dezvoltare. Ariile afectate suntcomunicare si limbaj, socializare si comportament.
In sfera comportamentului suntincluse si abilitatile de autoservire pe care copilul cu autism le poate achizitiona mai greu decat alti copii.
Priorităţile părinţilor pentru susţinerea copilului:
- Să creaţi un mediu în care copilul să se simtă sigur. Un mediu predictibil, structurat este potrivit pentru copil.
- Să îl învăţaţi pe copil să-și comunice nevoile: verbal sau prin mijloace alternative de comunicare: imagini, pictograme, cuvinte scrise, limbaj mimico-gestual, mijloce electronice și să respectaţi și dvs. anumite “reguli” în comunicare.
De obicei, problema eșecurilor din comunicare și relaţionare socială este privită dintr-o singură direcţie, cea a persoanei cu tulburari, ea fiind cea vinovată. Comunicarea și relaţionarea socială presupun 2 părţi, iar de eșecuri și de neîmpliniri este responsabilă și cealaltă parte. De aceea, comunicarea cu un copil-adult trebuie gândită ţinând seama și de perspectiva acestora, felul în care ei văd/înţeleg lucrurile.
În comunicarea cu copilul este important:
- Să îi atrageţi atenţia înainte de a îi spune ceva, a da o “comandă”;
- Să încurajati copilul să se uite la dumneavoastra când îl strigati, şi recompensati-l de fiecare data când vă priveşte. Evitati sa folositi numele copilului inaintea unei cerinte, dar folositi-l după ce a facut ceva bun;
- Să vorbiţi în propoziţii scurte și clare, folosind și fotografii, imagini sau gesturi care să îl ajute să înţeleagă ce îi spuneţi;ex. puteţisa-i spuneti „Adu masina!” in loc de „Adu-mi te rog masinuta care este pe raft deasupra televizorului!” şi eventual să îi arătaţi un cartonaş pe care este desenată/fotografiată o masină. (puteţi chiar decupa cartonase din ambalajul care însoţeşte jucăriile când le achiziţionaţi şi să le folosiţi apoi ca ajutor în comunicarea cu copilul)
- Să-i daţi suficient timp să răspundă;
- Să aveţi un ton al vocii calm și liniștit pentru a reduce anxietatea copilului;
- Să folosiţi un număr limitat de alegeri (asta sau asta) pentru evitarea confruntării (ex. Vrei cartea sau mașinuţa?);
- Folosiţi stimulente pentru a-l încuraja pe copil să facă ceea ce îi cereţi. Consecinţele (recompensele) ar fi indicat să fie naturale, din ceea ce îi place copilului să facă: ex. “Dacă îţi pui pantofii, mergem la leagăn”;
- Spuneţi-i „Bravo!” când se străduie sau reuşeşte să facă un lucru bun si concentraţi-vă pe comportamentele pozitive, încurajati orice comportament pozitiv al copilului pe care ati dori sa îl vedeti manifestat mai des;
- Dacă observaţi că începe să se supere, încercaţi să-i distrageţi atenţia spre altceva ce l-ar putea interesa în acel moment;
- Arătaţi-i clar ce urmează să se întâmple pe parcursul zilei sau a ieșirii în oraș, a unei vizite programate, folosind pictogramele sau, dacă citește, o listă scrisă cu ce activităţi vor avea loc, ce se va întâmpla, traseul;
- Pregătiţi-l pe copil pentru încheierea unei activităţi în desfășurare sau schimbarea unei activităţi planificate, dându-i “avertismente” verbale, (ex. mai asculţi o melodie și apoi stingem lumina să dormi ), eventual însoţite și de imagini sau cuvinte scrise.
Referitor la comportamente, este indicat să îi spuneţi scurt și concret ce să facă și nu ce să nu facă sau să-i “ţineţi morală”:
ex. “Uită-te la mine!” în loc de “Nu te mai uita pe geam ”, „Stai aici” în loc de „Nu te duce acolo”, “Ţine picioarele liniștite” în loc de “Nu mai bate din picioare, că nu e frumos../ e rușine/ râde lumea de tine…”
- Respectati ceea ce ati stabilit, chiar si atunci când copilul protestează. De exemplu, daca ati spus ca mergeti in sufragerie impreuna, iar copilul incepe sa planga, luati-l totusi in sufragerie, chiar daca pentru un timp foarte scurt. Astfel el va invata ca protestele nu il vor scapa de sarcina, ceea ce are scopul sa diminueze protestele in timp;
- Găsiţi cât mai multe momente în care să vă jucaţi-distraţi cu copilul (de-a v-aţi ascunselea, cucu-bau, cântaţi, dansaţi, joc la computer etc.)
- Creaţi rutine pe care să le urmaţi cu copilul, acestea vor reduce din anxietatea necunoscutului (ex. Ora de culcare: baie, spălat pe dinţi, îmbrăcat pijamaua, ascultat o melodie preferată/citit o poveste, stins lumina, somn)
- Implicaţi copilul în toate activităţile casei, potrivit vârstei și capacităţilor lui, oferind model și încurajând, recompensând participarea lui cât de mică.
Dezvoltarea abilitatilor deautonomie personală
Parintii si bunicii au rolul de a urma indicaţiile şi programul stabilit cu terapeutul, situaţiile care ţin de autoservirea copilulul fiind mult maivariate acasa decat la centru in timpul orelor de terapie.
Sfera abilitatilor de autonomie personală include:
- a sta la masă, a mânca singur;
- a se dezbrăca/îmbraca;
- a se încălţa/descălţa;
- utilizarea toaletei;
- îngrijire personală – a se spăla pe mâini, pe corp, pe dinţi, a se pieptăna;
Aceste aspecte se au în vedere acasă, în vizită la alte persoane şiîn comunitate.
Rutina – pentru a mentine comportamentele de autoservire esterecomandata alcatuirea unui program in care aceste comportamente sase desfasoare zilnic.
Niciun program de terapie nu poate fi eficient daca nu se exerseaza abilitatiledobandite in cadrul terapiei si in familie, pe strada, la cumparaturi, in parc, la locul de
joaca.
Mediul care sporește învăţarea
Elementele esenţiale ale unui mediu benefic pentru învăţare:
1. Mediu liniștit și structurat: aranjaţi spaţiul pe zone destinate anumitor tipuri de activităţi: joacă, lucru-”lecţii”, relaxare, servitul mesei, pentru garderoba personală, clar delimitate și vizualizate (imagini sau/și cuvinte scrise).
Structurarea spaţiului ajută la o mai bună orientare și la reducerea anxietăţii copilului, deficitul de organizare şi orientare fiind una dintre problemele lor.
2.Cât mai puţini factori de distragere a atenţiei:
- Oamenii. Mulţi oameni în jur, mai ales străini, agitaţia și mișcarea lor“haotică”, îl pot zăpăci și agita pe copil;
- Distractorii vizuali. Evitaţi să aglomeraţi cu diverse obiecte și culori spatiul în care stă copilul, mai ales în camera în care vă jucaţi cu el sau faceţi diverse exerciţii de stimulare, lecţii. Chiar și jucăriile prea colorate pot să distragă atenţia copilului. Se poate simţi mai confortabil într-o încăpere în culorineutre, pale, și fără multe obiecte în jur, precum și cu jucăriile simple;
- Mirosurile. Evitaţi mirosurile tari, mai ales parfumurile. Acestea pot să îl împiedice pe copil să se concentreze pe ceea ce învaţă să facă în acel moment sau pe jocul pe care îl jucaţi împreună;
- Zgomotele. Evitaţi să faceţi zgomote neașteptate, stridente, acestea pot induce stări de nervozitate copiilor. Chiar și televizorul din altă cameră, dat foarte încet, poate să îi distragă atenţia de la “lecţii’ sau să nu poată adormi.
Mediu în care se simte în siguranţă are efectele cele mai bune asupra copilului.
Căutaţi sprijin în exterior
Câteva sugestii:
- Realizaţi un echilibru între atenţia pe care o acordaţi copilului cu probleme si atenţia faţă de ceilalţi copii din familie. Aceștia se pot simţi frustraţi de atenţia specială pe care o primește fratele/sora lor și în plus, să fie supraîncărcaţi cu îndatoriri prea mari pentru vârsta lor, acelea de a fi un terapeut sau chiar îngrijitor pentru frate/sora ;
- Implicaţi-i și pe taţi în creșterea copilului cu probleme, întrucât, de obicei, mama este cea care se dedică în totalitate, renunţând la slujba pentru a se ocupa exclusiv de copil;
- Solicitaţi sprijinul bunicilor sau al altor membri ai familiei lărgite, care să vă ajute măcar câteva ore pe săptămână cu copilul;
- Căutaţi sprijinul altor părinţi (grupuri locale de suport sau sprijin reciproc) sau al voluntarilor care vă pot ajuta măcar câteva ore pe săptămână cu copilul;
- Apelaţi la ajutorul unui consilier sau terapeut de familie cu experienţă în consiliere de familie, individuală sau de grup.
Materiale care vă pot fi necesare acasă pentru a exersa cu copilul dvs.:
In functie de varsta copilului s-ar putea sa aveti nevoie de:
- o masuta adecvată vârstei/ înălţimii copilului si 2 scăunele;
- instrumente muzicale de jucarie;
- seturi de bucatarie, de doctor, de frizer de jucarie etc;
- fructe, legume, animale, scule, masini de jucarie;
- mingi, de diferite dimensiuni şi texturi (simple din cauciuc, cu ţepi, din material textil);
- incastru si puzzle – la început cu piese mari si putine, între 2 si 6 piese apoi treptat, schimbarea jocurilor şi cresterea nr de piese la 9-12-15-20;
- margele mari de insirat;
- carti cu imagini simple si putine pe pagina;
- poze cu membri familiei, cu obiecte, cu animale etc;
- baloane de sapun, jucarii cu muzica si lumini, trenulet etc;
- creioane si carti de colorat;
- acuarele, plastilina;
- cuburi din lemn si lego;
- carti de povesti scurte si carti de activitati;
- imagini cu culori, forme, cifre, litere;
- jocuri de tip lotto, memory game, piticot, etc.
Situatii de risc în casă si modalitati de preventie
Deseori copii cu autism nu percep pericolele. Dintre acestea, în mediul familial vă puteţi confrunta cu următoarele situaţii:
- Sa iasa singur din casa – este posibil sa nu-si de seama de riscul de a iesi afara din casă fara supravegherea unui adult. In aceste conditii este important ca usa de la intrarea in casa sa fie mereu incuiata.
- Sa iasa pe geam. Pentrumulti copii cu TSAceea ce se vede pe geamreprezintao reala atractie.De aceea, in cazul in care ar gasi un geam deschis exista riscul de a iesi pepervaz si chiar de a cadea de la etaj, teama de inaltimi fiind demulte ori absenta. Pentru apreintampina aceasta situatie e important ca in momentul in care copilul se afla acasatoate geamurile sa fie inchise sau rabatate.
- Sa sparga geamul. Unii copii cu autism pot avea tendinta de a lovi diversesuprafete cu capul sau cu alte parti ale corpului. In acest caz este recomandat ca la usile cugeam din casa, geamul sa fie inlocuit cu plexiglass.
Sa atinga obiecte fierbinti. Neavand simtul pericolului sau prezentandhiposensibilitate la nivelul pielii, copilul cu autism poate atinge lucruri fierbinti sau isipoate baga mana in foc. Este necesara o atentie sporita in momentul in care se gateste inbucatarie, copilul poate avea o zona ingradita unde sa se joace pentru a-l feri de pericolulde a se arde. - Sa inghita substante otravitoare. Pentru a evita acest risc, e necesar casubstantele nocive (de curatare a casei, alcool, vopsea) sa se afle in permanenta lainaltime (undeva unde copilul sa nu poata ajunge nici daca se suie pe ceva) sau in dulapuriinchise cu cheia.
- Sa se sufoce.Copiii cu autismpot fi atrasi de pungi, de saci, de sfori, astfel risculde a se sufoca poate fi uneori crescut. De aceea, e important ca obiectele ce pot cauzasufocarea sa nu fie lasate la indemana copilului in niciun moment.